dimanche 4 août 2013

L'infirmier à qui je dois tout !!!

Je décide de prendre les choses en mains et au travail, je vais demander de l’aide à ma supérieure immédiate. Je lui demande si elle ne connaîtrait pas quelqu’un dans l’hôpital, capable de me faire rencontrer les orthopédistes que j’admire tant. Elle m’apprend que le conjoint d’une des pharmaciennes avec qui je travaille est infirmier en orthopédie, justement au sein de cette équipe. Elle me promet d’en glisser un mot à la pharmacienne au retour du week end.

Le lundi, LA pharmacienne vient me poser quelques questions et me dit que son conjoint viendra me voir dans la semaine. Il tient parole et je le rencontre le surlendemain. En discutant avec lui, je reçois enfin réponse à toutes mes questions dont la raison du choix de la prothèse. Je suis renversée par sa réponse. Tous les hôpitaux n’ont pas les moyens d’offrir les prothèses à grosse tête, tout simplement ! Je n’en reviens pas ! Il me dit qu’il va voir ce qu’il peut faire pour moi et qu’il va me redonner des nouvelles.

Je lui reparle le 27 mai. Le grand Docteur V. est prêt à prendre mon cas en charge. Je serais opérée par lui, dans un délai de trois mois, dans un hôpital voisin au nôtre, à deux pas de chez moi. C’est inespéré. Je suis sûr un nuage. Le délai d’attente n’a plus tant d’importance maintenant que j’ai la confirmation de l’importance de recevoir la prothèse à grosse tête fémorale. L’infirmier me dit que je pourrais voir l’orthopédiste dès le lendemain. Comme je suis en congé ce jour là, il est convenu qu’il m’appelle chez moi lorsque le Docteur V. aura quelques minutes.

28 mai, 9h. mon téléphone sonne. L’orthopédiste peut me rencontrer. Le seul hic, il me faudrait un papier de recommandation de mon généraliste. J’appelle la secrétaire de celui-ci mais elle semble peu délurée et je décide finalement de me rendre directement sur place pour l’intercepter moi-même. Je me plante devant la porte de son cabinet et lorsqu’elle s’ouvre enfin, je l’apostrophe et lui demande un papier de référence qu’il me fait sur le champ, conscient que c’est une chance inouïe pour moi de rencontrer le Docteur V. dans ce contexte et aussi rapidement.

J’arrive en trombe dans l’aile orthopédique en kidnappant au passage Chéri qui est en heure de dîner. Nous rencontrons enfin l’orthopédiste accompagné de mon infirmier providentiel. Pas de problème, il va s’occuper de mon cas. Selon eux, si un orthopédiste d’un autre hôpital a voulu m’opérer, c’est que mon arthrose doit être assez avancée. Apparemment, la plupart des autres hôpitaux n’osent pas opérer des patientes aussi jeunes que moi, sauf en cas de nécessité quasi absolue. Nous regardons mes radiographies ensemble. Effectivement, j’en suis à un stade chirurgical. Le médecin remplit quelques papiers pour m’inscrire sur la liste d’attente de l’autre hôpital, situé à trois coins de rue. Je propose d’aller les porter moi-même pour accélérer les choses. Je fonce là-bas et accomplis ma mission. J’aurai bientôt des nouvelles semble-t-il. 


L'attente.. ... ... ... ...









Les jours passent et je tente de me convaincre que la raison pour laquelle on a choisi pour moi la prothèse à petite tête doit être excellente. J’ai de plus en plus mal, toujours à gauche mais aussi à droite. Je discute beaucoup avec Chéri, qui voyant mon état dégénérer de jour en jour, en vient à la conclusion que la chirurgie est ma seule option. Avoir son support est très important pour moi. C’est quelqu’un d’intelligent et de sensé. Mai arrive et je ne reçois pas l’appel tant attendu. Je commence à m’inquiéter et j’appelle la clinique de pré-admission. Une dame, très gentille (heureusement !) m’annonce qu’en raison d’un manque de salles d’opération, mon orthopédiste n’opère qu’une seule journée en mai ainsi qu’une seule en juin et que je ne suis pas prévue à l’horaire pour ces deux journées. Je suis anéantie.

Je décide de contacter la personne dont le nom est indiqué sur le pamphlet qui accompagne ma lettre de confirmation d’inscription sur la liste d’attente. Cette personne, responsable de l’accès de l’hôpital où je dois être opérée, est supposée me faire une offre. Selon ce qui est écrit, trois solutions sont envisageables :

1- Être opérée par mon orthopédiste mais dans un autre hôpital

2- Être opérée dans l’hôpital prévu par un autre orthopédiste

3- Être opérée dans un hôpital hors de ma région par on ne sait plus trop qui

Difficile à rejoindre, je finis par parler à cette dame qui ne retourne jamais mes appels. Elle m’affirme qu’elle cherche activement une solution pour moi mais qu’elle n’en trouve malheureusement pas. J’insiste et lui explique l’urgence de la situation. Elle est d’avis que mon cas est prioritaire mais ne peut toujours pas m’aider. Elle promet de me rappeler mais je ne lui reparle jamais… 

La visite de la physiothérapeute...

Peu de temps après mes tests pré-op, je reçois chez moi la visite de la physiothérapeute qui m’évalue ainsi que mon logement.  Je sympathise immédiatement avec cette femme de mon âge qui semble un peu déçue que je reçoive la prothèse à petite tête. Lors des exercices de force musculaire et de mobilité, j’obtiens entre 3 et 4 sur 10 pour ma jambe gauche. Ma jambe droite, de plus en plus souvent douloureuse, reçoit des notes parfaites.

Quelques aménagements sont à prévoir pour mon appartement. En raison de la fameuse petite tête, certaines restrictions sont incontournables. Qui dit petite tête dit entre autre chose, interdiction pour trois mois de plier la hanche à plus de 90°. Imaginez par exemple le mouvement que vous faites pour vous lever de la toilette ou d’un divan trop bas. Vous penchez votre corps en avant avant de pousser avec vos jambes.  En exécutant ce mouvement, vous ne respectez pas l’angle de 90°. Même chose lorsque vous vous pliez pour enfiler des chaussettes ou que vous vous penchez pour ramasser quelque chose par terre.   En raison de cette restriction, j’aurai donc besoin d’un siège de toilette surélevé de 4 pouces. Il est prêté par le  CLSC et la physio l’a déjà avec elle. Il faut aussi que je déniche une chaise droite avec des bras puisque je ne pourrai pas m’asseoir sur mon divan pour au moins trois mois. Enfin, je dois, pour les mêmes raisons, ajouter un sommier à mon lit qui est trop bas. Je devrai aussi, pour les premiers 90 jours, dormir uniquement sur le côté opéré, donc sur ma plaie. Dormir sur l’autre côté représente d’importants risques de luxation qu’on ne veut pas prendre. D’ailleurs, certains mouvements seront interdits à vie, justement pour éviter les luxations liées à la petite tête. La physiothérapeute me laisse également une marchette, elle aussi prêtée par le CLSC.

Les questions s’accumulent dans ma tête et j’ai l’idée d’en parler avec une collègue, auparavant préposée en orthopédie dans l’hôpital où je travaille. Pour elle, il est clair que si elle devait recevoir une prothèse, ça serait la grosse tête fémorale ou rien du tout ! Je nage dans le doute… 


La découverte de la vidéo...

Toutes mes collègues de travail sont pleines de gentillesse à mon endroit mais l’une d’elles fait preuve d’encore plus de sollicitude envers moi.  Elle prend souvent de mes nouvelles et semble se préoccuper sincèrement de mon état.  Elle me parle un jour d’une vidéo à regarder sur internet. Il s’agit de l’arthroplastie des deux hanches subie par Guy Carbonneau, l’ex hockeyeur et réalisée par le grand Docteur Vendittoli dans l’hôpital où je travaille.

Jusque là, j’ai résisté à aller zieuter des chirurgies sur Youtube mais celle de Guy Carbonneau a été diffusée à la télévision et présentée au grand public. Je me dis que ça ne doit pas être si traumatisant. Le soir même, je me précipite sur cette vidéo de treize minutes qui deviendra mon émission préférée des prochains mois. Je la visionnerai des dizaines de fois.  Lors du visionnement de cette vidéo, je comprends quelque chose de capital. Selon les restrictions qu’on m’impose post-chirurgie, il est clair qu’on va m’installer une prothèse à petite tête. Toutefois, il semble que la prothèse à grosse tête fémorale soit un bien meilleur choix, LE choix à faire en fait. Pourquoi n’ai-je pas droit à cette prothèse ?  Il doit bien y a voir une très bonne raison. Mon âge ? Ma physionomie ? Je l’ignore.

Voici le lien qui mène à cette vidéo fort intéressante : Découverte - Une hanche bionique - Vidéo Dailymotion

À noter que j’ai finalement subi la même chirurgie, par le même chirurgien à trois exceptions près :

1- J’étais réveillée
2- On m’a mis une seule prothèse
3- La mienne est composée de porcelaine-céramique, donc pas de libération d’ions dans mon organisme.

Les test pré-opératoires...

Je reçois un appel de l’hôpital début mars 2013, pour me convoquer pour mes tests pré-opératoires. Je m’y présente le 13 mars, à jeun et je fais là-bas la connaissance de quatre nouveaux « amis » de 70 ans, venus pour la même raison que moi.  Nous nous suivons toute la journée et partout où nous nous présentons, on me demande lequel des patients j’accompagne. Nous subissons les mêmes examens : prise de sang et échantillon d’urine, électrocardiogramme et radiographies. Les radios ne servent pas tant à constater l’état de notre hanche mais plutôt à prendre des mesures pour la future prothèse. On prend divers clichés en déposant  le long de ma jambe,  un objet qui sert à mesurer. Nous assistons aussi aux mêmes rencontres : rencontre individuelle avec l’infirmière, rencontre de groupe avec la physiothérapeute et une autre avec les infirmières de la pré-admission. Lors de cette dernière rencontre, j’en apprends un peu plus sur la chirurgie et sur ce qui m’attend. Moi qui ne me suis même jamais fait arracher une dent, je suis perplexe.

- Chirurgie d’une durée de deux heures, soit sous anesthésie générale, soit sous anesthésie rachidienne.

- Séjour de cinq jours à l’hôpital avec mise en charge de mon poids sur ma jambe dès le lendemain.

- Convalescence et arrêt de travail allant de quatre à six mois selon le type d’emploi que j’occupe.

- Lavement Fleet à me faire moi-même la veille de la chirurgie. Snif !

- Douche antibactérienne à prendre le matin même de l’intervention.

- Restrictions pour certains mouvement à ne pas faire pour les six premières semaines, pour les trois premiers mois et certains autres mouvements interdits pour toujours.

- Pas de douche pendant au moins dix jours post-opératoires.

- Pas de bain pour les six mois suivant la chirurgie !!!

- Injection de Lovenox (anticoagulant) par moi même pendant un mois suivant la chirurgie.

On me certifie aussi qu’il est certain que je serai opérée dans le délai de six mois prévu par le gouvernement.  Apparemment, c’est une obligation et l’hôpital est très surveillé à ce sujet. Ce jour-là, je rentre chez moi épuisée. Je raconte à Chéri tout ce que j’ai appris. Ce n’est rien pour le convaincre…

- Je te l’avais dit ma chouette que c’était pas rien cette opération là…

Le 21 mars, je me présente à nouveau à l’hôpital pour une rencontre en médecine interne. Je réponds à un questionnaire élaboré et on me fait un bilan de santé minutieux.  Je suis en excellente santé et apte à subir la chirurgie. J’occupe le reste de ma journée à magasiner tout ce qu’il faut pour le jour fatidique et ceux qui suivront.

- Deux pyjamas

- Une robe de chambre

- Des pantoufles de grand-mères anti-dérapantes

- Des chaussures fermées, pas trop serrées et faciles à mettre

- Une bouteille de chlorhexidine 4% pour la douche antibactérienne

- Un lavement Fleet

- Un thermomètre

- Un sac de gel à congeler pour soulager ma jambe après l’opération

- Une canne

- Un rasoir électrique car sous anticoagulants, il est trop risqué de saigner en se coupant avec un rasoir manuel


L’attente reprend… 


Les premiers questionnements...



Les mois qui suivent, je ne chôme pas. Je cherche sur internet tout ce que je peux trouver sur les prothèses de hanche, l’arthrose et la chirurgie qu’on appelle arthroplastie. Plus je lis, plus les questions s’accumulent mais je ne suis pas supposée revoir l’orthopédiste avant la chirurgie. J’apprends l’existence de différentes prothèses : céramique, métal, plastique, cimentée, non cimentée, à petite tête, à grosse tête. Je me demande laquelle je vais avoir et ce qui détermine ce choix. J’en parle beaucoup avec Chéri qui n’est pas convaincu que la chirurgie soit un bon choix. Je fais aussi une découverte qui me renverse. Toutes mes recherches sur le sujet mènent à la même équipe d’orthopédistes. Ils sont les meilleurs, ils ont été les premiers à installer des prothèses uniques,  révolutionnaires et SANS LIMITATIONS pour le patient, ils ont reçu des récompenses et des distinctions prestigieuses ET, c’est l’équipe d’orthopédistes de l’hôpital où je travaille !!! Cette découverte sème un premier doute dans mon esprit. Ça signifie donc que là où je vais, je ne recevrai pas la meilleure prothèse ?  Pourquoi mon chirurgien ne m’installe-t-il pas celle-là ? Pourquoi aurai-je une prothèse qui me limitera ? Je tente de me convaincre en me disant que mon médecin doit savoir ce qu’il fait et qu’il n’installerait pas une prothèse de mauvaise qualité à une jeune patiente. Quand même, un doute persiste…

Les semaines passent et mes douleurs s’accentuent. Je les endure avec optimisme, persuadée que la fin est proche. Pour travailler, j’ajoute un 4g de Tylenol par jour à mes 400mg de Celebrex. Bientôt, ça ne suffit plus à contrôler ma douleur et j’ajoute un bon paquet de Advil à ma médication quotidienne, au grand désespoir de chéri qui me dit que je vais me faire un trou dans l’estomac. Je prends du Nexium pour tenter de me protéger un peu mais finalement, j’ai presque toujours mal au ventre et au coeur. J’ingurgite des Gravol pour contrôler mes nausées et puisque ça m’endort, je bois du café, qui à son tour me cause des problèmes à l’estomac. Je ne suis plus que l’ombre de moi-même. Je n’ai pas le choix de me contenter de mes semaines de travail régulières et je dis adieu aux heures supplémentaires qui arrondissaient mes fins de mois.

Au travail, je fais tout pour que ça ne se voit pas trop. J’aimerais mieux mourir que de perdre la considération de mes patrons. Je ne veux pas non plus que mes collègues subissent les conséquences de mon état de santé qui se détériore. J’ai peur qu’on me juge pour avoir choisi un travail qui demande de passer plusieurs heures par jour debout. Je suis de plus en plus désespérée mais je compte les jours qui me séparent du 19 mai…

Le rendez-vous chez l'orthopédiste !

Je réussis à voir l’orthopédiste début novembre après quelques obstacles qui ne relèvent ni de lui ni de moi. En regardant mes radiographies, il m’annonce que malgré mon « jeune » âge, il n’a aucun scrupule à m’opérer maintenant étant donné l’usure avancée de ma hanche. Je retiens mes larmes. Se pourrait-il que la fin de mon calvaire approche ? Il m’explique aussi, qu’en ce qui concerne l’arthrose, on soigne selon le patient et ses symptômes. Une personne qui aurait une arthrose encore plus avancée que la mienne mais qui serait moins active ou aurait peur des chirurgies pourrait décider d’attendre le plus longtemps possible avant de recevoir une prothèse. Au contraire, une personne de mon âge, active, déjà pas mal amochée et qui doit travailler, pourrait choisir la chirurgie tout de suite. Il m’explique qu’il n’a pas d’autres solutions à me proposer.

Il m’informe des risques :

1- Risque de perdre beaucoup de sang pendant la chirurgie et de devoir recourir à des transfusions.

2- Risque, très faible mais existant, que la prothèse s’infecte après la chirurgie. Dans ce cas, il faut réouvrir le patient, lui retirer sa prothèse, lui en mettre une temporaire pour quelques semaines et lui donner des antibiotiques intraveineux. Par la suite, il faut réopérer pour remettre la vraie prothèse.

3- Risque de sortir de la salle d’opération avec la jambe plus longue ou plus courte que l’autre.

4- Risque de faire une thrombose suite à la chirurgie donc prise d’anticoagulants obligatoire pour quelques semaines.

5- Risque de faire partie du très faible pourcentage de patients qui conserveront une douleur inexpliquée même si la chirurgie semble réussie.

6- Étant donné mon âge, j’aurai tôt ou tard besoin d’une révision de prothèse.  Selon lui, cette seconde intervention sera plus longue et donnera de moins bons résultats.

Il m’explique aussi qu’idéalement, je recevrai une prothèse en céramique, la plus confortable et la plus durable. Par contre, toutes les grandeurs ne sont pas disponibles et il est possible qu’il m’installe une prothèse en polyéthylène (en plastique quoi !)Il ne peut pas vraiment le savoir avant que je sois ouverte sur la table d’opération. Selon lui, dans un cas comme dans l’autre, la prothèse sera solide et fiable mais je devrai observer quelques limitations de mouvements, certaines temporaires, d’autres permanentes, pour éviter les dislocations. Il termine en me disant que le taux de réussite est excellent et que presque tous les patients son satisfaits. Je tente de tout assimiler pour répéter ça à Chéri le plus fidèlement possible.  Je suis tellement abasourdie par la nouvelle que je n’ai qu’une seule question à lui poser et elle concerne le délai d’attente. Il me répond qu’il est d’environ six mois. Il me dit qu’il peut m’inscrire sur sa liste d’attente et que si d’ici là, je change d’idée, il n’y a aucune obligation. J’accepte. Je sors de son cabinet sous le choc.