Clinique de gestion de la douleur : le cours !

Matinée éreintante aujourd’hui pour ma première visite à la clinique de la gestion de la douleur. Éreintante car premièrement nous étions quinze entassés dans un local grand comme ma salle de bain et là, je plaisante à peine.  Il a fallu sortir deux chaises de la pièce pour permettre à une dame en fauteuil roulant d’entrer à l’intérieur. Deuxièmement, ce fût long, très long.  J’y suis entrée à 8h30 pour en sortir à 13h40.  Troisièmement, on nous a bombardés de beaucoup d’informations à assimiler en peu de temps.  Finalement, ce fût pour ma part une matinée riche en émotions et ça, ça épuise…

Eh oui, il faut un cours pour être patient à la clinique de la gestion de la douleur et j’ai vite compris pourquoi.  Cette clinique n’est pas une clinique comme les autres.  D’ailleurs, qu’on se le tienne pour dit, nos chaises sont très convoitées. C’est maintenant entre cinq et six années qu’il faut attendre pour espérer passer là-bas.  Moi j’ai eu de la « chance » dans mon malheur. J’ai été cotée P1 (prioritaire). C’est pour cette raison que je suis passée dans un délai aussi « rapide » qu’un an d’attente. Inutile de vous préciser que le contrat à signer est très strict sur les absences aux rendez-vous déjà fixés.  La tolérance sera bien mince, même en cas de force majeure. Première chose donc, je viens de le dire, un contrat assez long, à lire, à comprendre et à signer, bien évidemment.

Deuxième chose, la présentation d’un représentant de chacune des spécialités de la clinique car là-bas, le patient est pris en charge par toute une équipe qui travaille de concert pour le soulager. Nous avons donc eu droit à une petite demi heure en compagnie de l’anesthésiste fondateur de la clinique qui nous a brièvement exposé sa mission.  Il m’a semblé fort sympathique et c’est tant mieux car c’est avec lui que j’ai rendez-vous après demain. Ensuite, c’est le psychologue médical qui est venu nous parler pendant une bonne heure et demi.  C’est sa partie qui a été la plus intéressante car il a expliqué en long et en large tout le mécanisme de la perception de la douleur et ce qui pouvait être fait pour nous soulager. Le mot « soulager » est capital car il est expliqué d’entrée de jeu que la clinique ne prétend pas et ne PRÉVOIT pas guérir la cause de notre douleur. Si un patient en arrive à consulter dans cette clinique, c’est que toutes les autres tentatives ont échoué et que même son médecin spécialiste ne peut plus rien faire pour lui. Le but est donc de soulager le patient par divers moyens afin qu’il retrouve une meilleure qualité de vie, qu’il soit plus fonctionnel. Les moyens sont effectivement variés : médication, infiltrations, physiothérapie, thérapie avec le psychologue et même l’hypnose ! Ne vous méprenez pas cependant, consulter un psychologue ne signifie pas que la douleur n’est pas réelle mais simplement qu’après plusieurs années à souffrir, le moral pique parfois du nez. Après le psychologue, ce sont tour à tour la physiothérapeute puis l’infirmière qui sont venues se présenter et nous parler de leur rôle dans tout ce processus.

Troisième chose, des questionnaires évidemment, comme il y en a toujours quand on commence des traitements à un nouvel endroit : dessinez où vous avez mal, répondez si vous êtes d’accord, tout à fait d’accord, bla bla bla… Puis, dernière chose, une rencontre individuelle avec l’infirmière.  J’aurais pu attendre à jeudi et la rencontrer trente minutes avant mon rendez-vous avec l’anesthésiste mais il aurait fallu que je quitte le boulot encore plus tôt et surtout, je ne suis absolument pas du genre à remettre à demain ce qui peut être fait aujourd’hui et c’est encore plus vrai lorsqu’il s’agit de ma santé. Le courant est bien passé avec l’infirmière, tellement que j’ai fondu en larmes dans son bureau.  Bon, je ne suis pas fière de moi mais que voulez-vous, les années ont quelque peu usé mon moral et comme j’essaie autant que possible de ne plus parler de ma santé autour de moi, me retrouver devant quelqu’un qui sympathise à ma cause, et qui en plus envisage de m’aider, m’a rendue émotive.

Je suis donc rentrée chez moi, partagée entre l’espoir, le découragement, l’inquiétude, la fatigue et… la faim !!!

La suite, dans deux jours…

Un peu inquiète...

Ce n’est pas nouveau, mon mal de dos ne me quitte jamais, pas plus que la douleur qu’il m’occasionne dans toute la jambe droite. Par contre, depuis quelques temps et de plus en plus souvent, je ressens un pincement à l’aine gauche, exactement le même qu’avant ma chirurgie. On m’a déjà prévenue que toute douleur que je pourrais ressentir autant à gauche qu’à droite provient obligatoirement de mon dos mais je ne peux pas m’empêcher d’être inquiète.  Je connais trop bien cette sensation et je n’ai pas eu assez d’un an et demi pour l’oublier. J’ai hâte à mes rendez-vous la semaine prochaine…

Folle de joie !!!!!!!

Jeudi bien occupé au travail aujourd’hui et avec, en prime, une stagiaire à mes trousses, je peux dire que je n’ai pas chômé. J’étais toute la journée assignée à une tâche qui a pour conséquence de recevoir sans cesse des appels des infirmières de tous les étages.  C’est pour cette raison que quand, une fois de plus, une collègue m’a interpellée pour me dire que la clinique de la douleur me demandait au téléphone, j’ai mis du temps à comprendre que c’était un appel personnel, L’APPEL que j’attends depuis précisément un an, un mois et une semaine !

Je pense que j’ai littéralement volé d’un bout à l’autre de la pharmacie pour aller victorieusement répondre à cet appel tant espéré. Accrochée au téléphone comme si ma vie en dépendait, euphorique comme si je venais de gagner le gros lot, j’ai enfin entendu les mots rêvés : Madame, on vous appelle pour vous donner un rendez-vous à la clinique de la douleur !

En fait, ce n’est pas un mais deux rendez-vous que la secrétaire m’a programmés.  Le premier, le 21 avril, est un cours obligatoire auquel il faut absolument assister pour accéder à l’étape suivante.  Le deuxième rendez-vous, le 23 avril, est la consultation avec l’anesthésiste, qui j’espère me fera des injections de cortisone sur le champ.

Ceux et celles qui ne souffrent pas d’une douleur chronique ne peuvent peut-être pas comprendre l’immense joie que cet appel m’a procuré mais quand on endure et qu’on attend jour après jour, avec l’impression d’être oubliée par le système, recevoir enfin des nouvelles apporte déjà un peu d’espoir et de réconfort.  Je suis optimiste mais lucide. Je sais que des péridurales de cortisone ne vont pas guérir mes problèmes de dos mais avec un peu de chance et un suivi, peut-être que le douleur se trouvera mieux contrôlée. Mon rêve le plus fou serait d’abandonner les anti-inflammatoires et de pouvoir attacher mes chaussures sans grimacer, de ne plus sentir ce pincement constant dans ma hanche, ces espèces de coups de poignards dans le bas de mon dos, cette sensation de brûlure dans l’aine et cet engourdissement constant de toute ma jambe droite, de l’aine à la cheville.

En oui, me voici encore à espérer… L’espoir fait vivre paraît-il…  Et comme l’a si bien dit quelqu’un que je ne connais absolument pas :

il n’y a pas de traversée du désert, il n’y a qu’une marche vers  l’oasis…

Youpi !

Cette semaine, toutes mes pensées sont avec une connaissance de longue date et suporter de mon blog.  Elle a été opérée lundi pour une prothèse totale de hanche et je viens d’apprendre qu’elle se porte à merveille. Je suis heureuse pour elle ! 

Un an et demi !

Je ne compte plus les jours, ni les semaines, ni même les mois mais aujourd’hui, j’ai réalisé que ça fait dix-huit mois pile que je suis passée au bistouri, ou plutôt devrais-je dire à la scie, à la perceuse et au marteau !  Ma hanche continue de se porter à merveille et depuis quelques temps déjà, je ne pense plus tous les jours à cette prothèse. Grâce à elle, je fonctionne on ne peut plus normalement et mieux encore, j’ai retrouvé ma souplesse légendaire qui me permet de plier ma jambe dans tous les sens, comme quoi, y’a des chirurgies qui en valent la peine…

Bonne année !

Selon les statistiques de mon blog, en 2014, mes aventures ont été lues par des internautes provenant de 31 pays différents.  À vous tous, qui vous êtes intéressés de près ou de loin à mon malam hanchage, je vous dis un gros merci et je tiens à vous souhaiter une excellente année 2015. S’il y a une seule chose que je puisse vous souhaiter pour la nouvelle année, c’est la santé, BEAUCOUP de santé, car c’est par elle que passe tout le reste. Prenez soin de vous et profitez du temps présent avec les gens que vous aimez.  C’est tout ce qui compte ! 

Je suis zen...

Il y a un an et dix jours précisément, mon congé de maladie prenait fin et j’étais de retour au boulot.  Tout ça me semble déjà si lointain… Après ces 375 jours, je suis fière de dire que malgré un retour un peu éreintant la première semaine, je n’ai pas manqué une seule journée de travail et surtout, j’ai toujours accompli toutes mes tâches sans aucune aide, restriction ou traitement de faveur.  Dans toute cette saga de la hanche, qui pour moi a duré plus de vingt ans, j’ai reçu beaucoup de support et dans les quatre dernières années, il est non seulement venu de ma famille et de mes amis mais aussi souvent de mes collègues de travail qui se sont soucié de mon état.  Il leur est arrivé à maintes reprises avant et même après ma chirurgie, de me proposer de l’aide et de s’inquiéter de moi.  Les encouragements de tous m’ont beaucoup aidée…

Reste maintenant mes problèmes de dos chroniques mais comme j’en parle peu, j’ai plus ou moins fait oublier à tout le monde que bien que ma hanche soit totalement guérie, je vis toujours avec des douleurs quotidiennes. J’ai fait un gros travail de résignation et d’acceptation cette année.  J’ai compris et intégré le fait que je traînerai probablement toujours ces douleurs plus ou moins intenses. Elles font partie de moi et de ma vie. On m’a identifié cinq problèmes différents dans le dos. Personne ne veut opérer ça et d’ailleurs, personne ne semble vraiment savoir auquel de ces problèmes s’attaquer pour me soulager. Je continue de prendre mes Vimovo (Naproxen) à raison de 1000 mg par jour. Pour ménager mon estomac, il m’arrive de couper à 500 mg quand je travaille plutôt assise ou que je suis en congé. Le hic, c’est que dès que je saute une seule dose, la douleur et l’inflammation gagnent du terrain. Pour avoir pris deux comprimés en moins le week end dernier, je viens de passer toute ma semaine de travail avec une douleur accentuée et la jambe droit engourdie de l’aine au mollet. Est-ce que ça en vaut vraiment la peine ?

Je n’espère plus être guérie mais je rêve toujours d’être soulagée. Pour cette raison, je suis toujours en attente à la clinique de la douleur de l’hôpital où je travaille pour des péridurales de cortisone. On m’avait parlé de quatre à cinq années d’attente. En voilà une de passée… La semaine dernière, mon patron m’a appris qu’il connaissait bien un des anesthésistes.  Je ne veux pas trop fonder d’espoirs là-dessus mais on ne sait jamais, peut-être qu’un petit coup de fil pourrait aider.  En attendant un dénouement quelconque, je focalise sur le positif de ma situation et sur les belles choses de la vie.  Je suis zen…